Hepatitis‑C: Betroffene organisieren sich

Am 28. Juli bege­ht die UNO jedes Jahr den Welt Hepati­tis Tag. Aus diesem Anlass tritt die kür­zlich gegrün­dete “Schweiz­erische Hepatitis‑C Vere­ini­gung“ erst­mals an die Öffentlichkeit. Gegrün­det wurde die Vere­ini­gung von Hepati­tis- C Betrof­fe­nen sel­ber, angesichts der skan­dalösen Sit­u­a­tion um ver­weigerte Ther­a­pi­en gegen die heil­bare Krankheit. Ziel der Organ­i­sa­tion ist es, Hepatitis‑C Betrof­fene zu berat­en, zu unter­stützen und zu begleit­en. Die Vere­ini­gung ver­ste­ht sich als Ansprech­part­ner­in für Hepatitis‑C Patien­ten, Behör­den, Krankenkassen, Indus­trie und generell für alle Akteure im Bere­ich Hepatitis‑C. Geplant ist fern­er jenen, denen eine Ther­a­pie ver­weigert wird, juris­tis­chen Bei­s­tand zu geben.

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In der Schweiz sind schätzungsweise 80’000 Men­schen oder ein Prozent der Bevölkerung mit dem Hepatitis‑C Virus infiziert. Viele von ihnen sind sich der Krankheit gar nicht bewusst. Andern ver­weigern die Krankenkassen eine Ther­a­pie, weil sie ange­blich noch zu wenig krank seien. Dabei ster­ben in Indus­trielän­dern heute mehr Men­schen an Hepatitis‑C als an HIV (in der Schweiz drei Mal mehr).

Hepati­tis C‑ist eine Viruserkrankung, die vor allem durch Blutkon­takt übertragen wird. Betrof­fen sind in der Schweiz ein­er­seits Per­so­n­en, die eine Blut­trans­fu­sion bekom­men haben, bevor Hepatitis‑C bekan­nt war. Zu den Risiko­grup­pen gehören fern­er Dro­genkon­sumenten, Leute mit Tätowierun­gen und Män­ner, die Sex mit Män­nern haben. Während es gegen Hepatitis‑A und ‑B Imp­fun­gen gibt, fehlt eine solche bis heute gegen Hepatitis‑C. Jedes Jahr wer­den in der Schweiz rund 50 Neuansteck­un­gen mit Hepatitis‑C reg­istri­ert und eine ganze Rei­he alter Erkrankun­gen erkan­nt. Laut Bun­de­samt für Gesund­heit ist aber davon auszuge­hen, dass bis zu einem Prozent der Bevölkerung mit dem Virus infiziert ist, viele davon mit Jahrgang 1955 bis 1985. Da viele von der Krankheit nichts merken, wird sie erst bemerkt, wenn die Betrof­fe­nen eine irre­versible Leber­schädi­gung haben (Leberzir­rhose) oder an Leberkrebs erkranken.

Seit 2014 gibt es neue und hochwirk­same Medika­mente gegen Hepatitis‑C. Sie heilen prak­tisch alle Patien­ten inner­halb von drei Monat­en. Je nach Geno­typ und Krankheits­bild kostet eine Ther­a­pie zwis­chen rund 40’000 bis 100’000 Franken. In der Geschichte der Schweiz wurde erst­mals vom Bun­de­samt für Gesund­heit (BAG) eine vom Fortschritts­grad der Erkrankung abhängige Rationierung beschlossen, die soge­nan­nte “Lim­i­ta­tio”. Gemäss dieser Rationierung wer­den Patien­ten erst ab einem mit­telschw­eren Leber­schaden (F2) behan­delt. Laut BAG sind ange­blich Patien­ten, die unter extra­hep­atis­chen Symp­tomen lei­den, von der Rationierung aus­geschlossen, müssten also behan­delt wer­den, auch wenn ihre Leber noch nicht im Sta­di­um F2 ist. Die meis­ten Krankenkassen weigern sich aber in den meis­ten dieser Fälle, die Ther­a­pi­en zu bezahlen. Das bedeutet für die Betrof­fe­nen weit­eres jahre­langes Lei­den und eine häu­fig mas­sive Ein­schränkung ihrer Leben­squal­ität. Zudem wer­den alle HCV Patien­ten einem erhöht­en Kreb­srisiko aus­ge­set­zt.

Immer mehr verzweifelte Men­schen ver­suchen, Lizen­zpro­duk­te aus dem Aus­land auf eigene Kosten zu beschaf­fen, gehen dabei allerd­ings beträchtliche Risiken ein. In Indi­en beispiel­sweise kosten die Medika­mente fünf bis zehn Prozent von dem, was in der Schweiz bezahlt wer­den müsste (1500 bis 2500 Franken für eine drei Monate dauernde Ther­a­pie). Allerd­ings ist aus der Sicht der Pharma­her­steller der Import in die Schweiz ille­gal. Die Schweiz­er Geset­zge­bung ver­bi­etet Par­al­le­limporte und die Lizenzbes­tim­mungen der US-Her­steller ver­bi­eten indis­chen Pro­duzen­ten den Export in indus­tri­al­isierte Län­der. Legal ist nur der Import ein­er Monats-Ration durch den Hepatitis‑C Kranken per­sön­lich.

Angesichts dieser skan­dalösen Sit­u­a­tion haben Hepatitis‑C Betrof­fene diesen Som­mer die “Schweiz­erische Hepatitis‑C Vere­ini­gung” gegründet. Ziel der Organ­i­sa­tion ist es, Hepatitis‑C Betrof­fene zu berat­en, zu unterstützen und zu begleit­en. Sie ver­ste­ht sich als Ansprech­part­ner­in für Hepatitis‑C Patien­ten, Behör­den, Krankenkassen, Indus­trie und generell für alle Akteure im Bere­ich Hepatitis‑C. Geplant ist fern­er jenen, denen eine Ther­a­pie ver­weigert wird, juris­tis­chen Bei­s­tand zu geben. In den Kan­to­nen Zürich und Basel-Stadt liegen die ersten bei­den bekan­nten Fälle zur Beurteilung bei den zuständi­gen kan­tonalen Sozialver­sicherungs­gericht­en.

Gemäss ein­er Medi­en­mit­teilung